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LNA Association française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique |
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Adresse: Rue Auguste-Renoir 5
Code postal: 13180 Ville: Gignac la Nerthe France Téléphone: +33(0)4.42.30.40.46 Fax: +33(0)4.74.76.01.98 Email: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. Site internet: Site internet A l’origine de LNA, des parents se trouvaient seuls, face à une pathologie méconnue. Aujourd’hui, le syndrome de Lesch-Nyhan est cité dans des conférences, et les médecins attendent beaucoup de nous, qui les mettons en contact. Cent cas sont connus en France actuellement, il en existerait trois mille en Europe ; la fréquence de la maladie est estimée à une pour cent mille naissances. Un conseil scientifique a été créé qui comprend treize professeurs et médecins reconnus pour leur connaissance du syndrome. Un bulletin scientifique semestriel permet aux adhérents de s’informer sur les progrès de la recherche et la vie associative. Une assemblée annuelle réunit les adhérents. LNA s’est donné pour buts : - l’entraide et le soutien entre les familles concernées par ce syndrome ; - un projet de recherche a été établi par le docteur Irène Ceballos-Picot du laboratoire de biochimie médicale B de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris ; - la recherche fondamentale : savoir corriger l’anomalie génétique ; - faire avancer le recherche sur la maladie, sur de nouveaux traitements ; - aider le recherche, participer à son financement. LNA dispose actuellement des moyens suivants : - l’information et la visite des établissements spécialisées accueillent des enfants et des adultes atteints par le syndrome ; - des articles de presse et d’information des médias ; - l’organisation de colloques auprès des médecins généralistes et des pédiatres, dans le but de favoriser l’établissement rapide d’un diagnostic ; - la vente de calendriers au profit de la recherche ; - le projet de création d’une fédération européenne regroupant tous les cliniciens et biologistes concernés par la maladie de Lesch-Nyhan. LNA est en contact avec les associations européennes du syndrome de Lesch-Nyhan. Le conseil scientifique travaille en étroite collaboration avec l’association à la constitution d’un réseau européen. |
| Ajouté le: 2011-03-14 12:34:04 Vues: 189 |
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