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Ligue Huntington Francophone Belge – L.H.F.B. |
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Adresse: Rue Montagne Sainte-Walburge 4 bis
Code postal: 4000 Ville: Liège Belgique Téléphone: 04/225.87.33 Fax: 04/225.84.69 Email: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. Site internet: Site internet La Ligue Huntington (LHFB) est un groupe d'entraide et de soutien pour des familles confrontées à la maladie de Huntington dans la partie francophone de Belgique. Elle a été officiellement reconnue comme asbl en 1996 (statuts parus au Moniteur Belge sous le numéro 13744/96) Nos objectifs - Promouvoir la compréhension de la maladie par l'information tant auprès des familles que des professionnels ; - Créer un réseau de solidarité et d'entraide entre des familles ou des individus vivant les mêmes difficultés ; - Ecouter les malades et leurs familles et les aider à faire face aux besoins urgents, en les mettant en contact avec les services correspondant à leurs besoins, quand ils existent. Dans cette perspective essayer de tisser un réseau de professionnels informés et compétents ; - Sensibiliser les pouvoirs publics, et le public au sens large aux difficultés rencontrées par les patients, les familles et les personnes à risque, et à terme obtenir la reconnaissance de la maladie comme pathologie lourde, en vue d'une meilleure prise en charge des malades. Nos sources en matière scientifique Notre association est en mesure d'apporter, à toute personne concernée ou intéressée, des informations les plus correctes à différents niveaux grâce : - au soutien de notre Conseil Scientifique (composé de généticiens, neurologues, psychiatres, psychologues …) ; - à notre adhésion aux Associations Huntington Internationale (IHA) et Européenne (EHA) et à notre participation aux congrès organisés par celles-ci ; - à notre partenariat avec d'autres associations Huntington nationales. Notre logo Ce logo, adopté par toutes les associations Huntington au monde, comporte une tête et un buste stylisés représentant les capacités physiques et mentales de tout être humain. Le même symbole reproduit en taille réduite à l'intérieur du concept original illustrent le déficit physique et cognitif de la personne atteinte de la maladie de Huntington. L'ensemble représente la fleur d'une plante en pleine croissance, qui évoque les progrès réalisés dans le domaine grâce à la recherche et à la mobilisation de toutes les associations Huntington à travers le monde. Nos services en général - Des permanences du mardi au jeudi de 9h à 17h30 et le vendredi de 9h à 12h30 à l'adresse de notre secrétariat ; - Des réunions d'informations et d'échanges (deux par an) ; - Un bulletin de liaison : le Défi (deux numéros par an) ; - Des brochures de base et une bibliographie d'articles d'intérêt pratique pour les familles et d'articles plus scientifiques pour les professionnels ; - Des formations et la présentation de vidéos didactiques à l'attention des professionnels ; - Des journées "détente" pour les familles (plusieurs fois par an) ; - Une écoute téléphonique par région. Parallèlement, notre association tente de développer des antennes locales. Permanences organisées du mardi au jeudi de 9h à 17h30 et le vendredi de 9h à 12h30. En cas d'absence liée à un rendez-vous extérieur, un répondeur enregistrera vos messages. Nous y répondons toujours aussitôt. Pour plus d'informations à cet égard, veuillez consulter la rubrique suivante. Permanences Les permanences du Secrétariat (pour les appels téléphoniques et/ou visites dans nos bureaux) sont organisées du mardi au jeudi de 9h à 17h30 et le vendredi de 9h à 12h30. Elles sont autant destinées aux malades et leurs familles qu'aux professionnels. Notre assistante sociale se tient à votre disposition. - Pour répondre à toute demande d'information : - concernant la maladie, la problématique familiale, le test génétique et ses implications … - concernant les droits et avantages sociaux des personnes handicapées, les possibilités d'aide - financière et diverses allocations. - concernant la formation aux professionnels - Pour écouter et soutenir les malades et leurs familles face aux difficultés rencontrées (angoisse, stress …) - En fonction des demandes, pour accompagner les familles dans la recherche de solutions et/ou orientation vers les services et institutions compétents (quand ils existent), et collaboration avec ces derniers. - Pour faire des visites à domicile si nécessaire. |
| Ajouté le: 2011-03-14 14:59:59 Vues: 113 |
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