Horizon 2000 - L'association de la semaine

ASSOCIATION BELGE DE LA LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE

L’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose a été créée en 1966 sous l’impulsion de quelques parents. Elle a pour objectif l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage.

Elle assure aux patients atteints de mucoviscidose ainsi qu’à leur entourage une information la plus complète possible et soutient la recherche appliquée.

L’association est composée :

- De plus de 8000 adhérents dont 800 patients atteints de mucoviscidose

- De délégués régionaux répartis à travers toute la Belgique

- De différents comités : scientifique, médical, kinésithérapie, technique, alimentation, défense juridique

- Du conseil d’administration

- Des permanents du siège social (l’équipe)

- Des bénévoles actifs

Les conseils et comités de consultation constituent un réservoir d’idées destiné à améliorer le traitement et la qualité de vie.
Nous sommes membres de l’ « International Cystic Fibrosis (Mucoviscidosis) Association » et de IACFA International Association of CF Adults).

Nos objectifs :

- Soutenir, informer et conseiller les patients et leur famille
- Défendre les intérêts
– Informer largement le public
– Promouvoir les nouveaux traitements et veiller à la qualité d’application de ceux-ci
– Stimuler la recherche scientifique

Nos actions concrètes :

- Ecoute permanente par une équipe de psychologues du service famille et par le biais de familles de contact
- Organisation de réunions d’information
- Prêt d’appareils médicaux : aérosols, pompes à nourriture, …
- Publication d’un bulletin d’information trimestriel
– Information spécifique aux intervenants paramédicaux et psychosociaux
– Conseil concernant les démarches administratives et soutien juridique éventuel
– Soutien à la recherche appliquée
– Achats groupés de produits nécessaires au traitements, à prix réduits
– Centre de documentation
– Brochures d’information aux familles et aux professionnels
– Soutien aux centres spécialisés en mucoviscidose
– Formation scientifique pour les intervenants médicaux

Récolte de fonds :

La récolte de fonds se développe selon quatre grands axes :

1. Les dons
2. La vente de produits
3. Les actions
4. Autres sources

Origine des fonds

1. Les dons
Les dons émanent principalement de nos membres (environ 8000) et des donateurs issus du fichier mailing. Cet apport financier représente plus de la moitié de nos revenus. Une partie de cet argent est récolté grâce à des actions dites « familiales », organisées à l’occasion d’un anniversaire, d’un mariage, d’une fête de famille…

2. La vente de cartes et de pralines
Les fonds récoltés grâce à ces actions représente 15 % des revenus annuels de l’Association. Nous avons d’ailleurs élargi notre gamme de produits. Tous les articles sont marqués de notre logo ou du slogan « ensemble contre la mucoviscidose ».

3. Actions
L’Association organise chaque année le Green de l’Espoir, un tournoi de Golf auquel participent quelques 24 clubs différents.

4. Autres sources
Les héritages constituent une source de revenus non négligeable. Les personnes sans enfants qui désirent léguer leur bien à la famille éloignée doivent payer des impôts très élevés, parfois jusqu’à 80% de leur héritage. Choisir une association comme légataire permet de réduire la part imposable à 8,8%.

Coordonnées de l’association :
Avenue Joseph Borlé, 12
B 1160 Bruxelles
Tél. : 02/675.57.69
Fax : 02/675.58.99
Mail : info@muco.be

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