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Horizon 2000 - L'association
de la semaine
Association Belge de l'Ataxie
de Friedreich
et autres ataxies héréditaires.
L'association créée
en mai 1985, fut une simple association
de fait pendant 16 ans.
Le 15 juillet 2001, à la suite d'un
changement de présidence, des statuts
furent établis et publiés
au Moniteur belge. Toute personne active
dans l'association, le fait à titre
de bénévole.
Elle a pour objectif premier
de récolter de l'argent au moyen
de la vente de petits matériels de
bureau et en suscitant des dons auprès
d'entreprises, pour pouvoir aider financièrement
les malades pour l'achat de médicaments
et de matériels favorisant l'autonomie
mais aussi de promouvoir et financer la
recherche médicale sur l'ataxie de
Friedreich et autres ataxies.
Son autre objectif est d'informer
le grand public quant à l'existence
de l'ataxie de Friedreich parmi les maladies
rares dites orphelines.
Possibilités en tout
temps d'avoir, un suivi thérapeutique
(parmi les membres du conseil médical,
notons la présence d'un chercheur
de réputation, le professeur Massimo
Pandolfo et soulignons la grande efficacité
du professeur Manto), des conseils, différentes
informations, …
L'association est en relation
avec les autres associations de langue française,
AFAF (France), ACHAF (Suisse), ACAF (Québec).
Ce qui nous permet d'être rapidement
au courant des nouveaux médicaments,
nouvelles technologies, …
Des réunions ont lieu
pour permettre aux malades ainsi qu'à
leur famille et amis, de se rassembler et
de poser des questions à des professionnels
présents lors de celles-ci.
Les informations se font
au travers du trimestriel "la source",
de brochures, d'affiches, …
Adresse du siège social
:
Rue Camille Charlier 44 à 5020 Flawinne-
Belgique
Tél./fax : 081/63.59.03
E-mail : abaf.wieers@skynet.be
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